Det är svårt att ens börja berätta….. vart ska man börja?

För det första så vet jag inte vad som är normalt längre, vad som är pga sjukdomen och vad jag kanske skulle ha haft även utan sjukdomen.

Jag har besvär som vem som helst kan få men inte av samma orsak. Det går inte sortera ut saker med exakthet så kom i håg att det här är min personliga beskrivning och inte en exakt beskrivning av sjukdomen. Vilken normal människa som helst kan känna igen sig i flera av mina besvär men det betyder inte att man har Eds. Eds är en komplex sjukdom/ett syndrom och det krävs kliniska fynd, en historik och sjukdomsberättelse som stämmer överens med kriterierna. .

Min ilska över alla förlorade år och idiotiska svar jag fått från läkare genom åren lämnar vi för stunden. Jag har haft ett helvete med det där, så är det med det!

Då börjar berättelsen

Jag har alltid vetat att något varit galet. Jag har haft ångest för att jag trott att jag varit onormalt lat.
Vissa mornar grät jag nästan när jag gick till skolan. Jag orkade inte och ville inget hellre än att bli sjuk så jag fick sova. Sjuk blev jag ofta så nog fick jag vila men vad hjälpte det?
1999 började jag aktivt söka hjälp. Då var jag så akut dålig att jag inte kunde resa mig från sittande utan hjälp och nätt och jämt ta mig framåt men det var inte då min resa började egentligen, jag började ifrågasätta min fysiska hälsa redan när jag var runt 14 år och då pratar vi om 1992-93 men då, 1999, då gav jag mig fan på att få ett svar.

Det tog som sagt 11 år från det innan svaret kom och kortfattat har jag inte särskilt många att tacka för det förutom en barnläkare jag kom i kontakt med trots att jag vid det här laget inte längre var ett barn. Jag hittade själv svaret och med hans hjälp så gick det fort till diagnos.

Det handlar om så mycket

Ja det handlar faktiskt om så mycket, så många saker. Det är knappt man kan förklara så det låter trovärdigt. Hur kan man ha så många besvär när man ser så frisk ut? Ingen ser eller vet egentligen hur det är att leva i min kropp och få har trott mig under åren.

För det första, jag har inte alltid varit så hårt drabbad som jag är nu och jag är långt ifrån värst drabbad av de drabbade.
Jag har mina besvär och det ska ni veta är mer än nog för mig men en del med Eds-Ht har det mycket värre.

Jag vill lyfta ett varnande finger innan ni läser. Precis som inom allt annat väcks något som kan liknas tävlingsinstinkt. Man jämför, vill vara värst, veta bäst. Skit i allt sånt! ALLA är olika! Jämför gärna men fastna inte i det för då har du vips en massa besvär som du egentligen inte har. Det är mänskligt så ha det i åtanke.

Ok, en snabb beskrivning av hur sjukdomen påverkar mig just nu. Små som stora besvär.

RLS

(Restless legs) En riktig tråkig diagnos eftersom den stör sömnen med myrkrypningar, stickningar, stasande känsla i vaderna och känsla av hetta i underben och fötter, mestadels nattetid.
Tänk att det kliar under huden så att du inte kan vara stilla, så känns det! Oftast kommer symptomen under de perioder då jag är lite bättre från allt det andra. Ibland undrar jag om det är meningen att det alltid ska vara nått? Är jag relativt smärtfri så är det nått annat som tar vid.

Jag har mediciner mot RLS men det senaste året har jag inte behövt ta den så ofta. Hur dumt det än låter så har jag lagt två matskedar under bäddmadrassen i sängen. I fotändan i benens riktning.
Jag bryr mig egentligen inte om ifall det är inbillning eller ej, det hjälper mig. Fick tips om det efter ett radioprogram där de pratade gamla huskurer.

Huvudvärk

Mer eller mindre dagligen fast i olika grad. Vaknar ofta med huvudvärk.
Ibland räcker det med Ibumetin och Alvedon men eftersom huvudvärken har olika orsaker får jag varva med migränmediciner, Rinexin (vidgar slemhinnorna) och muskelavslappnande.
Förr (redan som barn) hade jag mycket migrän. Det lugnade sig några år men det senaste året kommer det med allt tätare intervaller.

Trötthet

Sömnbesvär har jag haft sedan barndomen. Svårt att slappna av och komma till ro. Jag är en kvällsmänniska och det är möjligt att det delvis beror på att jag har svårt för att slappna av.

För en insomning snabbare än en timma måste jag antingen vara packad eller knapra insomningstabletter. Det finns ingen KBT som hjälper mig, det är kroppen det är fel på, inte knoppen.

Jag har haft många olika knep genom åren men efter ett tag måste jag byta strategi eftersom de slutar att fungera. Det har varit allt från att lyssna på ljudböcker och spela patient på mobilen samtidigt, tills ögonen rullar varje kväll, eller att ha dator på magen och googla mig trött. Jag kan inte bara ligga rakt upp och ner och vänta på att bli tillräckligt trött.

Under ganska många år har jag tagit insomningstabletter varje kväll. Nu kan jag inte sluta för då uteblir sömnen helt. Tyvärr gör kroppen så att jag sällan sover en hel natt oavsett vad jag än tar för tabletter. Jag vaknar för att det gör ont i höfter, handleder och rygg eller för att benen “sprätter”. Utvilad blir jag sällan och jag är brutalt morgontrött.

Jag sover sällan mitt på dan oavsett hur trött jag är eftersom jag vet att det stör nattsömnen men ju äldre jag blir desto oftare kommer trötthetsperioder på dagarna så att jag kan somna sittandes. Den här jävla tröttheten är förlamande! Det är inte bara huvudet som blir trött utan lika mycket kroppen. Jag kan sno runt som snurre sprätt och jobba på som tusan när jag blir lite upp i varv och mår skapligt men sätter jag mig sedan ner är det kört. Då tar energin i musklerna slut. Jag kan nästan börja gråta för att jag behöver hämta ett glas vatten eller hämta tvätten i tvättmaskinen.

Lat kan jag förstå om andra tror att jag är för det har jag också trott men nu vet jag att jag är trött på riktigt och det är väldigt befriande att kunna erkänna det för sig själv och andra. Jag blir trött ofta, punkt slut! Jag kan göra vardagliga saker (med vissa undantag) men för det mesta är det allt vad min energi räcker till på en dag. Jag kan känna hur den rinner ur mig och den går inte att ladda. Ofta gör jag saker på ren vilja och det ska ni veta att jag har mycket av den varan för annars skulle jag sitta på ändan hela dagarna. Jag har lärt mig mina gränser men det betyder inte alltid att jag lyssnar på dem. Man får alltid överväga om det är värt konsekvenserna efteråt både ur smär- och trötthetssynpunkt. Som mitt liv ser ut nu så avviker det helt klart jämfört med hur friska människor lever. Jag jobbar inte och jag är väldigt begränsad i allt jag gör.

Koncentration och minne

Där är nog tröttheten den största boven samt att jag misstänker att det till viss del är ärftligt. Jag har blivet utredd för det även om jag inte fått någon diagnos eftersom det blev en del i en arbetspsykologisk utredning jag gjorde.

Jag blev rekommenderad att söka hjälp genom vården men blev nekad, och ärligt, mig spelar det ingen roll. Jag vet vad jag har problem med och det blir inte bättre oavsett vad jag gör. Jag glömmer allt som inte är ständiga återkommande inslag i vardagen. Tider, att ringa någon, födelsedagar, viktiga papper som ska postas, vad filmen jag såg i går handlade om. Jag minns i stället saker som andra inte minns och det har jag ju ingen större glädje av.

Jag har stora svårigheter med att tyda busstabeller och att orientera mig på ställen jag inte är van vid. Siffror hatar jag, jag kan inte memorera dem och sonen som är 10 år har länge haft större kunskaper i matematik än mig.
Det här är inget nytt och har förvärrats med åren. Det är ett oerhört stort stressmoment att inte minnas och många gånger pinsamt. Jag har alltid funkat när jag jobbat fast det har krävts väldigt mycket och jag har fått ha många strategier…….och postit-lappar.

Jag är faktiskt inget dumhuvud även om man på testresultaten skulle kunna tro det . Det ser värre ut än det är ;)
Ju mindre jag har att göra på dagarna/veckorna ju bättre funkar huvudet och det är ju inte riktigt optimalt.

Magen

IBS, alla vet nog vad det är och laktosintollerans. Gaser i mängder (ni skulle bara veta). Jag kan fylla en luftballong på en kvart om det är så men jag kniper och magen växer….och växer.

Kramper och lååånga toalettbesök med diarréer, förstoppningar och illamående. I bland tänker jag att det vore enklare om jag slapp äta. Det handlar inte så mycket om vad jag äter utan att jag äter. Min mage är en jävla plåga!

På senare tid har jag fått bekanta mig med svårare typ av förstoppning med reva i ändtarmen och akutenbesök som resultat. Blev vid ett tillfälle inlagd och fick göra undersökning (bakvägen) med narkos. Tar nu dagligen Laxido eller Movicol för att inte bli förstoppad igen. Antagligen är mina smärtplåster boven i det hela. Tarmen jobbar långsammare än vanligt. Ska utredas för prolaps, ni känner säkert igen att konstant hård mage gärna resulterar i att en bit av ändtarmen gärna följer med ut och det är ett problem jag haft sedan tidernas begynnelse (hemma kallar vi det för “babianstjärt”).

Handlederna

Har väl alltid vaknat och varit öm om handlerna. Viker dem när jag sover bara för att jag kan och inte kan låta bli. Har använt handledsortoser i några år men det blev tillslut så illa att jag inte kunde använda händerna till annat än sköta min egen hygien. Det var en fruktansvärt plågsam tid innan jag fick Norspanplåster och jag fick vänta länge på hjälp.

I början var det ingen som trodde mig. Tre olika slags röntgen, ett ortopedbesök samt ett besök hos en handkirurg ledde till att jag efter en lång tids stridande i början av 2012 slutligen fick min diagnos, DRUJ, ett ökat avstånd i distala radioulnara leden samt ordentligt överrörlig i alla vinklar utom en.

Ulnabenet är för långt i förhållande till Radius och det hela blir knappast inte bättre när man är så överrörlig. Man kan dra i mina handleder så att det ser ut som att de sitter fästade med gamla gummiband och de åker tillbaka med ett “klonk”. Knogarna åker in i handflatan vid belastning.

Jag har ett antal stora operationer framför mig eftersom jag inte är så sugen på att steloperera mig helt redan. Den dagen kommer men i nuläget försöker jag anpassa livet efter mitt funktionshinder och jag försöker klara mig utan ortoser för att stärka musklerna. Har inte bestämt mig än för om jag är redo att låta dem såga i mitt skelett samt steloperera båda handryggarna. Vi får se när det blir.

Armarna

Det är inget fel på armarna, det är omständigheterna som sabbar allt.
Jag är eller var stark som en oxe men jag får mjölksyra snabbt. Till och med när jag sminkar mig.
Är jag i en riktigt dålig period orkar jag knappt lyfta armarna ovanför brösthöjd och jag blir fumlig och slår sönder, tappar saker och gör mig illa. Är egentligen fingerfärdig och “pillig” men att göra något pilligt då känns ungefär som att ha ungsvantarna på och försöka sätta en pärla på en pärlplatta.

Beröringssmärta

Ta inte i mig! Jag skriker innan du ens tänkt tanken. Det kanske är lite överdrivet men det gör ont när någon tar tag i mig. Vad som för andra kan tyckas vara ett lätt tag om armen är för mig smärtsamt men trots det har jag inte triggerpunkterna som man får när man är smärtsentiserad. Känns som om det blir ett blåmärke efter och jag kan efter ganska lång tid peka ut exakt vart det var. Det syns inte men känns. Har alltid varit sådan.

Blåmärken

Ok hur fick jag det där? Ett blåmärke på magen, under foten och 16 blåmärken på ena låret??
Små kolsvarta prickar för det mesta men ibland gröngula blaffor. Får nya varje dag och de sitter länge. Tycks komma spontant och har jag inte slagit mig så känns de inte så därför kan jag bli mäkta förvånad i bland när ja får syn på ett nytt. En läkare förslog en gång att jag kanske hade gått in i ett bord. Va? 16 gånger med samma lår? Ja, för inte kunde man ha sådär mycket blåmärken annars.

Mamma och pappa sökte för det när jag var liten. Det är inte ovanligt att föräldrar till barn med Eds blir misstänka för barnmisshandel. Svaret då var att jag bara hade en viss benägenhet för att få blåmärken och det stämmer ju bra. Jag får mer blåmärken under mens och ägglossning. Hormonpåslagen påverkar antar jag.

Fötter/vrister

Trampa snett är väl vardag helt enkelt. Gör det dagligen…. och snubblar och sparkar i tår.
Vristerna är som allt annat överrörliga så inte så konstigt heller. Pronerar ganska kraftigt och har nedsjunkna fotvalv.

Senast tillskottet i samlingen är att fettkuddarna är nästan helt utplånade. Kan inte gå utan tofflor inomhus längre, det gör vansinnigt ont, framför allt i hälarna.

Råkade ut för en stukning för snart två årsedan. Den slätröntgades men såg bra ut men trots det känner jag fortfarande av den. Allt tar längre tid att läka nu för tiden och tittar man få fötterna nu så är den skadade foten “slappare” än den andra. Den hänger snett neråt när jag slappnar av och dinglar med fötterna.

Använder iläggssulor i skorna sedan drygt 20 år tillbaka (iaf de gånger jag lyckas köpa skor som de går i). Har även fotledsstöd i hård och mjuk variant. Den mjuka varianten är till natten. Är dålig på att använda båda fast jag borde.

Kroniskt kompartmentsyndrom

(Vad är det?)
Som en följd av överrörliga vrister fick jag kroniskt kompartmentsyndrom i båda underbenens framsidor och är opererad för detta. Inget konstigt för en idrottman men det har jag aldrig varit någon. Är hyfsat ok nu men visst känner jag av det. Sedan har vi den mer komplicerade historian om lårmusklerna. Vi hoppar över till kategori låren och fortsätter på ämnet…

Låren

Det här är en lång och smärtsam historia som tar en vecka att beskriva men kortfattat:

Jag är generellt överrörlig. Musklerna i kroppen måste kämpa för att bevara stabiliteten och kompensera för den “glesa” bindväven. Vad händer då? Skador och överansträngning.

1999, då jag blev akut dålig, var det låren som drabbades och gjorde mig handikappad. Det kom som en blixt från klar himmel fast egentligen hade symptomen kommit smygande under en längre tid men det blev akut och smärtan var obeskrivlig!

Jag är fortfarande inte bra och låren är min akilleshäl, där är jag som mest sårbar och tack vare dem är det så mycket jag inte kan göra. Det handlar inte om ork utan om oförmåga. Jag har hela tiden uppvisat symptom för kroniskt kompartmentsyndrom i lårmusklerna men ingen har trott på det. DET ÄR JU OMÖJLIGT!! Neurologiska utredningar muskelbiopsier, you name it. Inget resultat mer än lätt myopati (försvagade muskler) och försvagade senreflexer.

Efter enträget forskande på nätet och ett flera sidor långt kompendie till ortopeden fick jag medhåll. Det är extremt ovanligt men vad fan, jag har ju Eds (även om vi inte visste det då). Varför skulle inte jag kunna drabbas av det?

Är erbjuden en invasiv tryckmätning och operation om det visar positivt men trots att jag kämpat för det i alla år så har jag backat lite nu. Jag vill inte sätta kniven i något som vi inte riktigt vet grundorsaken till. Särskilt när det är en operation av sådan art att den är kosmetisk missprydande och då menar jag inte bara ärr. Låren expanderar ganska kraftigt om man snittar muskelhinnorna. Det är inga småmuskler direkt så jag har valt att avvakta lite. Jag är nöjd med medhållet jag fått för stunden men jag hatar mina lår, jag hatar dem!

Periodvis är de ganska ok men så plötsligt kan jag knappt resa mig från sittande och gå i trappor är en plåga stundvis. Pga att jag inte belastar kroppen rätt när jag bär och lyfter så kommer vi till nästa kapitel, ryggen.

Ryggen

Ländryggen och utåt höfterna är väl där det är värst. Ska jag stå eller sitta länge så kommer värken ganska snabbt. Är en sån som hänger och lutar mig mot allt som går. Sätter mig på huk istället för att stå.

Molvärk har jag i perioder, täta perioder. På senare år har jag även drabbats av ryggskott ett par gånger. Jag känner när det är nära och får anpassa mig.

Hugger till som knivar i ryggen gör det när som helst men sedan jag förlorade 10 kilo i vikt (ofrivilligt) har ryggen blivet något bättre. Jag var inte direkt överviktig innan men det har gjort skillnad. Ländryggen är överrörlig så det är klart att den blir extra ansatt om det är mer tyngd att bära. Är ganska svankryggig och det är precis där molvärken sitter, i svanken. Sträck på ryggen, sa en arbetsterapeut jag träffade. Men HUR? Jag kan inte, det gör för ont, jag orkar inte några längre stunder.

Höfterna

Snapping hips, inflammerade muskelfästen och ett klickande och klonkande när jag går. Värk och låsningar. Vaknar ofta på nätterna för att det gör ont i höfterna. Känns som jag har jättestora blåmärken fast inget syns. Använder ett Si-bälte då och då dagtid men mina snapping hips blir värre då. Moment 22.

Tidigaste minnet med höftsmärta är från 9-års åldern. Då brukade höfterna låsa sig och molvärka. Det kommer och går i perioder och är värst under ägglossning och mens.

Gynekologiskt

Jag har inte problem med abnorma blödningar som en del har men jag har något annat som jag inte har ett namn på.  Jag kan få ganska plötsliga och fruktansvärda smärtor som skär i nedre delen av magen och det känns som att en vattenmelon försöker hitta en passage ut. Det känns bokstavligen som att hela livmodern ska trilla ut.
Jag brukar ligga ihopkrupen och gråta eller skrika tills det går över och det går alltid över. Det längsta anfallet jag haft har varat i två timmar och jag har aldrig hunnit till akuten. När det är som värst får inte en människa röra vid mig. Ibland får jag för mig att det kan vara ett framfall/prolaps eller kanske något med njurarna/gallan (har haft grus i gallgångarna tidigare). Jag har verkligen ingen aning och jag misstänker att svaret kommer att utebli.

Känseln

Generellt över kroppen så har jag nedsatt känsel i huden. Från midja till fötter är det värst. Periodvis har jag “döda fläckar” där jag inte känner något alls. Det kliar under huden och sticker. Kallt kan kännas varmt och tvärtom.

Har som jag ovan nämnt gjort en flera år lång neurologisk utredning så jag vet att jag inte har någon neurologisk sjukdom utan har fått förklarat för mig (först på senare år) att eftersom kroppen belastas i ytterläge ständigt så sträcks även nervtrådarna. De är alltså intakta men påverkas negativt av överrörligheten.

Jag är mer överrörlig i vänster kroppshalva och det är i den kroppshalvan jag har mest känselnedsättningar och smärta.

Nacken

Jag har alltid ont i nacken!
Efter ett antal tillfällen med nackspärr känns det som att rörligheten inte kommer tillbaka fullt ut. Om det är så att jag bara kan röra mig normalt nu eller om det är i underkant vet jag inte. Jag har enligt smärtspecialisten “rullande nackmuskler” (ständigt spända) och en muskel som glider över ett utskott från en nackkota så att det knäpper när jag rör på huvudet emellanåt.

Blir trött i nackmusklerna så att det känns som att huvudet vibrerar. Är det illa måste jag avlasta snabbt och det är bara att lägga sig ner och pallra upp med kuddar i alla vinklar men det är svårt att bryta smärtan just i nacken. Det kan ibland ta flera dagar innan det lättar.

Knäna

Jag är förskonad från luxationer, tack gode gud för det! Däremot upplever jag en känsla av att nu, snart, stanna annars smäller det. Jag kan känna hur något ligger fel och måste parera en rörelse. Smäller det till så gör det ont efteråt men går över efter en stund.

Jag kan traska omkring som vem som helst och så helt plötsligt börja halta för att en stund senare gå som vanligt igen. Inte konstigt att få har trott på mig. Till och med jag inser det tvivelaktiga i det beteendet men det är min verklighet. Knäortoserna har blivet förstora sedan viktnedgången så har inga. Under de senaste månaderna har jag haft smärta precis ovanför knäskålarna när jag ska resa mig eller gå i trappor. Det syns inget och är inte ömt när jag tar på det men gör jävulskt ont ändå. Inte en susning om vad det kan vara förutom kanske lårmusklerna som knasar (fäster ju vid knäna).

Dysautonomi

Jag har utan tvekan en störning i det autonoma nervsstemet! Det är inte ovanligt alls hos oss med eds. Däremot så har ingen velat ta tag i det eller riktigt lyssna på mig. Jag har gjort en halvdan utredning för POTS (en variant av dysautonomi som jag tror att jag har och som är vanligt förekommande vid Ht-typen) men den blev inte korrekt utförd och det enda som gjordes var ett tipptest. Det krävs en större utredning än så egentligen eftersom det inte är konstant utan kommer och går.

Ibland är det riktigt tufft och jag funderar då på om jag håller på att bli galen när det känns som att det ena efter det andra systemet i kroppen håller på att stänga ner.
För mig innebär det bla att jag har svårt att svettas, hålla kroppstemperaturen, ofta går med feberkänsla i kroppen fast jag kanske till och med har en liten undertemp, hjärtklappningar, långsam mage, yrsel och illamående, suddig syn och minnet blir sämre än sämst.
Värst är det alltid efter maten (om jag ens kan äta i de sämre perioderna).

Jag blir lätt nedkyld och mår väldigt dåligt när det blir för varmt eftersom svettningen kan ta timmar innan den kommer igång. Har ett extremt saltsug, tappar både aptit och törst och blir så fruktansvärt trött och känner mig så sjuk att det ger ångestkänslor.

Symptomen på dysautonomi (störning i kroppens icke viljestyrda funktioner) blandas ofta ihop med ångestsymptom. Jag vet med säkerhet att det inte är ångestutlöst för mig. Däremot får jag ångest av att må så dåligt. Vissa dagar tar jag mig knappt ur sängen pga symptomen. Hjärtat rusar som värst vid vila och gärna precis när jag ska somna så att man blir helt klarvaken och tror att hjärtat ska hoppa ur bröstkorgen. Det hade varit skönt att få det bekräftat efter att ha haft besvär av det sedan 14-års ålder. Kommer kanske att försöka ta tag i det igen men det senaste året har det varit så mycket annat. Det är främst på grund av dysautonomin som jag har en rullstol ståendes i garaget men fortfarande har svårt för att använda. Dels för att jag inte kan köra den själv med mina skruttiga händer men det är även som en slags psykisk spärr. Jag är inte redo än!

Bindvävsknölar

Opererade bort en i knävecket för en herrans massa årsedan. Det var väl onödigt eftersom det kom 25 till efter det? De flesta ligger djupt och är i storlek från en ärta till en kastanj. De kan ömma lite. Tar inte gärna på dem (läskiga).

Alla kan få sånt så i sig är det inte så anmärkningsvärt men eftersom min sjukdomsbild ser ut som den gör och Eds medför en benägenhet att bilda bindvävsknölar så anar man ju att det har ett samband. Det ploppar upp nya knölar lite då och då. Nu för tiden bryr jag mig inte så mycket eftersom de är relativt små med undantag för några få.

Huden

Överlag känslig och torr, mjuk, len och lite degig men inte superelastisk. Nästan tvärtom faktiskt, huden har alltid varit mycket fast även om åldern börjat ta ut sin rätt nu. Håller på att sakta förvandlas till en kalkon tror jag. Huden på halsen är läskig.

Mycket böjvecksexem som barn men även i vuxen ålder. Nytt är att jag får torra fläckar som antingen fjällar eller vätskar sig genom små blåsor. Får lätt skoskav, mer en regel än ett undantag. Huden blir torr så den spricker vintertid men blir bättre på sommaren. Har bra läkekött tycker jag men ofta småsår lite varstans och ärr efter saker som man inte tror ska ge ärr (som en liten rispa på armen från en buske).

Ärrbildning

Eftersom jag inte har den klassiska huden så är jag också vara förskonad från artrofiska ärr. Jag läker snabbt och de flesta ärren ser normala ut förutom tre (hittade ett tredje för ett tag sedan som sitter där jag vanligtvis inte kan se själv om jag inte slår knut på mig).

Jag har gjort två muskelbiopsier, ett på vänster lår och ett på vänster arm (min värsta sida). Man gör ett litet snitt under lokalbedövning tar några småbitar av en muskel (jävlar att det gör ont när bedövningen inte har tagit) och sedan syr man igen med små täta stygn. ”Det kommer bara att bli ett litet vitt streck”, sa man. Inte riktigt va? Det sa bara smack så gled de upp. Så ska det inte se ut! Det ser ut som om man opererat bort något fast det i själva verket bara var ett litet, litet snitt.

Läkaren som ställde min diagnos anmärkte i alla fall på detta för med tanke på ingreppet så är det inte så det ska se ut. Huden över ärren är extremt tunn och skör (nästan genomskinlig).

Munnen

Superkvalité på tänderna förutom att de börjar bli väldigt korta (nedslitna). Inte ett hål! Slarvar därför med att gå till tandläkaren.
Får afte med jämna mellanrum (små vita blåsor som gör ont när de spricker) och det har varit återkommande sedan barnsben.

Känsliga slemhinnor. “Flagar” på insidan av kinderna och tungan om jag använder en för stark tandkräm. Det har faktiskt blivet lite bättre med det men är noga med att välja tandkräm. Har haft tandställning samt dragit ut 6 tänder pga trängsel. Resultatet blev fint men fick feber så fort de spände trådarna. Är extremt smärtkänslig i munnen.

Fick en bettskena eftersom jag biter ihop käkarna på nätterna så tänderna känns lösa men fick feber av den med. Spände hemskt och jag vande mig aldrig, kunde omöjligt sova med den. Nu väntar jag på tid hos bettfysiologen för att få prova ut en ny bettskena.

Käken

Trött i käken när jag pratat mycket och jag pratar mycket det gör jag sannerligen. Sluddrar på bokstaven S när jag blir trött eller dricker alkhohol. Det är något av ett släktdrag. Eds eller ej, det är genetiskt.

Ibland är jag bara så trött att jag inte vill prata eller tugga. Det smäller i käken när jag tuggar sega saker och jag får tugga väldigt länge och frenetiskt för att få maten i sväljbara storlekar.

 

Svalget/”sväljeriet”

Har konstaterad dysfagi (sväljsvårigheter) som beror på att själva sväljmotoriken inte riktigt fungerar. Det är fasansfullt otäckt att sitta med en tugga längst bak i svalget men inte få någon sväljreflex. Det kommer och går lite. Blir bättre i perioder.

Dysfagin är en av orsakerna till kraftig ofrivillig viktnedgång. Har gått från ett BMI på 25,0 till 19,5 på ganska kort tid. Har näringsdrycker att ta till under de sämre perioderna.

Halsen

Jaha, då var vi där. Jag har alltid hostat och hostat. Lufrörsinfektioner är vardagsmat men är bättre när jag går hemma och inte är lika utsatt för smitta. Är infektionskänslig helt enkelt.
Finns inga mediciner som biter. Jag har testat ALLT!

Klumpkänsla i halsen när jag sväljer men som jag tror kan få en förklaring i dysfagin. Känns som om det sitter något fast som jag inte får ner. Har haft det så länge jag kan minnas.

Som 20-åring debutera jag med Pseudokrupp (falsk krupp)? Snälla kommenter inte att man inte kan ha det som vuxen, jag har hört den förut. Jag har falsk krupp och får samma behandling som barnen får. Har inte någon av differensdiagnoserna! Barnen får det för att de har trånga luftrör och mjuk vävnad. Sånt växer ju bort i normala fall. Om jag har en diagnos som ger mig porös/mjuk bindväv i kroppen, varför skulle inte det kunna förklara problemet? För mig är det utagerat, bara jag får min medicin så är jag nöjd.

Näsa/bihåler

Näsan är lite täppt för det mesta och bihålerna likaså. Sköljer med nässköljare när det börjar likna bihålsinflammation, det fungerar men är jag supertäppt går det inte. Då rinner bara allt ut genom munnen.

Blödde mycket näsblod som barn men inte nu längre. Vid förkylningar slås både smak och lukt ut helt. Kan gå flera dagar och inte känna varken eller. Det är pest när man är hungrig. Maten kan lika gärna vara hundskit, känner inte någon skillnad.

Ser ofta ett samband mellan täppta bihåler/näsa och huvudvärk. Tar Rinexin för att minska svullnaderna. Kan ibland få ett klickade ljud när jag pratar. Det är mina bihåler som vill vara med och konversera ;)

Öron

Pulserande Tinnitus. Har fått det konstaterat och det är fruktansvärt störande att höra sin egen puls varje dag dygnet runt. Hör sämre när pulsen är hög. Det likom klipper ljudet på något sätt fast själva hörsel är egentligen bra. Fick det på ett märkligt vis. Var hård i magen och tog i åta bara h-vete. Sedan dess är det en ständig följeslagare i höger öra.

Har problem med tryckutjämningen i båda öronen så har ofta vätska bakom trumhinnorna utan att vara förkyld. Blir sjösjuk av att åka hiss. Det slår lock för öronen och sedan gungar det en halvtimma efteråt. Varit öronbarn naturligtvis och får örsprång så fort det blåser eller är under 5 grader ute om jag inte har mössa.

“Rumpestumpen”

Jag har min kissochbajshumor kvar så har inget problem med att prata om det. Eftersom jag skiter som antingen en som en hare eller som om jag gått på diet med endast katrinplommon så mår väl inte rumpestumpen så bra alla gånger. Ändtarmen ser dagljuset allt för ofta och toalettbesöken är ofta smärtsamma.

Ska utredas för ändtarmsprolaps (“babianarsle” som jag nämnt tidigare) men vet redan nu att den inte är stor utan sitter ganska långt ner/ytligt.

B12- och Folsyra-brist

Har vägrat göra gastroskopi så har inget svar på varför. Jag äter mina piller och ska göra det livet ut (men det händer att jag glömmer av dem. Har aldrig haft anemi.

Ögon

Brytningsfel och närsynt. Torra ögon. Har aldrig fått det där med linser att fungera. De sätter sig som lim på ögat och skaver.

Graviditet

Fick min son 2002. En ganska jobbig graviditet. Det har jag förstått i efterhand. Då trodde jag att allt var normalt. Sammandragningar mest hela tiden, rygg och höftvärk och så plopp valde guldklimpen att komma ut redan i v.31+3.

Det kan hända vem som helst eller helt enkelt bero på att man som jag har en sjukdom som påverkar bindväven och vid den typ jag har kan leda till prematur bristning av fosterhinnan.
Prematur hinnbristning är den vanligaste risken för Ht-typen i samband med graviditet och det var precis vad som hände mig men om det bara var det lär jag aldrig få veta.

Jag kommer inte att skaffa fler barn. Min kropp orkar inte att bära ett barn i 9 månader och jag orkar varken mentalt eller fysiskt att ta hand om en liten bäbis. Jag skulle inte ens kunna bära mitt barn och jag har redan ett som behöver ha en mamma som hänger med i några år till.

Eftersom man ofta jämför sig med andra och blir förfärad över hur hårt drabbade en del är så kan man ha i åtanke att graviditeter sliter oerhört på våra kroppar och det behöver inte alls vara så att en är sämre rustade rent genetisk sett än en annan utan skillnaden kan ligga i antalet graviditeter. Ju mer belastning man utsätter sin kropp för ju sämre blir man (en enkel ekvation).

Generell smärta

Det finns inte en led eller en muskel som jag inte kan få ont i precis när som helst. Musklerna känns fattiga på syre och det är olika slags värk. Trötthetsvärk, inflammationsvärk, neruroligisk smärta och smärta av skador.

Idag har jag fungerande smärtlindring förutsatt att jag tar det ganska lugnt även mina bra dagar men det är tufft att leva med kronisk värk och smärta och man vet aldrig från ena dagen till den andra vart det kommer att kännas värst nästa dag.

Övrigt

Som om det inte räcker nu?
Som ni läst så är det här inga saker jag kommer att dö av och allt är saker som vem som helst kan få. Det är väl när man har allt på en gång som man kan börja ana att något är galet. Att det måste finnas en gemensam nämnare. Det finns det, det vet jag nu. Ehlers Danlos syndrom överrörlighetstypen. Överrörlighet och Hypermobilitet är samma sak. Typen förkortas Eds-Ht eller HEDS.

Jag är generellt överrörlig och det har jag visst haft nytta av. Jag har gymnasticerat, dansat, simmat konstsimm mm. Vighet ses som lite fint bland flickor men nu har jag slutat att gå ner i spagat för skojs skull för det är inte kul när man vet att det inte är bra.

Med tanke på min låga nivå av fysisk aktivitet så borde jag vara stel som en pinne men ändå har jag höga poäng i Beighton skalan (8 av 9). Jag tycker att jag blivet stel men jag är ändå onormalt överrörlig. Jag har dock  börjat bli morgonstel så det tar ett tag att leda upp sig om mornarna. Det är som att man legat spänd som en fiolsträng hela natten. Lederna måste knaka klart innan jag börjar fungera igen och jag rör långsamt muskel för muskel innan jag tar klivet upp.

Förutom ovan nämnda saker så har jag lite allergier men det har ju alla mer eller mindre.[spacer size=”20″

Sammanfattning

Jag lever ett ganska normalt liv förutom att jag har fysiska förhinder. Jag kan inte springa eller anstränga mig med långa raska promenader (har försökt många gånger med det slutar alltid i katastrof). Cykla gör jag sällan nu för tiden och aldrig när det blåser motvind. Motstånd fungerar inte.

Jag kan inte lyfta och bära mer än ett halvkilo innan handlederna säger ifrån med kraftig smärta och ett “klonk”.

Jag kämpar ständigt med att komma i håg saker.

Sömnen är en ren katastrof men jag försöker vara tacksam för de nätter jag sovit ganska gott.

Muskelsvagheten och tröttheten slår till när som helst. Jag har inte hur mycket energi som helst och det leder till att jag ständigt har dåligt samvete. Jag vill så mycket som jag inte kan eller orkar och det är jobbigt att ursäkta sig och förklara för folk som inte kan och vill förstå. Det är aldrig “bara” i min värld. Allt kräver vilja och en kraftansträngning.

Grejen med EDS är att man saknar den där “fjädringen” i musklerna. Musklerna lagrar ju energi och en sådan enkel sak som att gå kräver mer av mig än av en normal person. Jag ger 100% i varje steg jag tar. Musklerna och lederna kämpar hela tiden för att hålla stabiliteten, för att jag inte ska falla eller vingla. Det är en ständig kamp mot tyngdlagen.
Man pratar om att det går åt upp till 300% mer energi av en EDS’are än en vanlig person.

Till och med när jag vilar har kroppen svårt att slappna av. Med hjälp av en tryckavlastande madrass och en massa avlastande kuddar har jag fått en bättre sömn med mer utvilade muskler.

Jag påverkas väldigt av hormonpåslagen i kroppen. Jag blir alltid sämre generellt vid ägglossning och mens så det kan bli tunga och jobbiga dagar.

Du kan inte se på mig att jag är sjuk om jag inte har svårt att gå för stunden. Det kan i bland vara frustrerande för få männsikor förstår. Du som är så spänstig och ser så pigg ut. Det är “bara” att göra si eller så.

I bland vill jag bara gråta och skrika, fattar ni inte??? Men vad hjälper det? Jag klandrar ingen, jag kanske inte heller skulle förstå.

Att inte bli trodd är alltså inget konstigt för mig. Så har det alltid varit.
Jag har valt att i resten av mitt liv förhålla mig till sjukdomen på ett sunt sätt och se möjligheterna och inte bara svårigheterna. Jag har ändå ett ganska innehållsrikt liv med en fin familj. Vad mer kan jag begära? Jag har haft min släng av depression och aldrig mer, aldrig!

Träffar du mig någon gång i verkligheten så kommer du nog inte tro på det jag precis har berättat.
Du kan se min överrörlighet, höra mina leder klonka, se mina senor hoppa och se i mitt ansikte när jag har riktigt ont men för det mesta är jag väldigt bra på att dölja min sjukdom. En riktigt bra period kan jag till och med sköta mitt hem nästan på egen hand så jag är inte konstant sängliggande, jag försöker verkligen hålla igång så mycket det går samtidig som jag undviker nya smärtgenombrott.

Måttfullhet är mitt nya mantra. Jag kan göra det mesta men lite i taget och långsamt!

Ja det var allt jag kan komma på men säkert har jag glömt en hel del (minnet ni vet).
Kanske ser det anorlunda ut om några år? Jag lär inte bli bättre det är det enda jag vet säkert.

//Ulrika




Share